La vita tragicomica di un “cargiver”

La vita si sa non è mai quella che ci si aspetta, e qualcuno di noi poi è perseguitato dalla sfortuna.

Avete presente la nuvoletta che fa piovere solo sul malcapitato di turno?

Ecco penso che questa dovrebbe essere l’immagine del caregiver, quei milioni di persone che un giorno della loro vita si sono alzate e sono state gettate nelle fauci del sistema medico assistenziale. Non come malati ma come assistenti, coniugi, figli, parenti di chi è malato.

Tolto il dolore e lo choc, di cui una proprio non si riprende, inizia una discesa spesso tragicomica agli inferi. Di botto si DEVE diventare competenti in medicina, perché altrimenti i medici, bistratteranno sia il malato che te.

Si dovranno affilare le armi contro infermiere e segretarie per prendere appuntamenti e prescrizioni, perché poverine si scocciano quando hanno a che fare con i malati veri.

Si scoprirà in anticipo di come i medici spesso e volentieri carichino il caregiver di responsabilità, siamo a scelta i loro alleati, per far funzionare la terapia da loro prescritta, o i loro nemici se ci opponiamo in difesa dei nostri cari.

Incominciamo anche a perdere gli amici. Se parli e sei giù di morale ti dicono ma perché sei depressa! C’è di peggio! Se non parli, l’ovvio, non ci si deve tenere tutto dentro..

Il peggio è l’altra parte tragicomica. Nella fortuna di non avere un cancro o un tumore, ma una malattia cronica e invalidante, magari che non si vede e impietosisce, e beh non attira proprio molte simpatie. E che sarà mai! Si continua a vivere no! Chiedetelo ad un caregiver, quanto sia facile vedersi la vita rivoluzionata, trasformarsi in un paramedico part-time, continuare a lavorare quanto si può e continuare a vivere come prima….

Come si dice anche nella sfortuna si deve essere fortunati, se Angelina Jolie invece dei rifugiati fosse stata promotrice dei diritti del malato e caregiver avremmo pure un fiocco colorato a tirarci su il morale. Invece neanche questo, non buchiamo lo schermo, vuoi mettere un’orda di rifugiati con primo piano di bei bambini, contro malati e caregiver furibondi che la loro battaglia quotidiana è far quadrare i conti e le spese mediche?

La solidarietà invece viene da altri malati, ti dicono come fare per gli appuntamenti, medicine, quale medico evitare come la peste. E da amici e ex colleghi che anche loro sfortunatamente sono malati. Ci sono dei giorni che senza il mio amico D. non so come avrei fatto. Proprio vero, mal comune mezzo gaudio.

Se avete qualche esperienza tragicomica lasciatemela in un commento! Magari ne facciamo una bella collezione e la pubblichiamo online.

Altro che anima, hanno scoperto i geni dell’emicrania!

Questo post, l’ho dedico virtualmente all’ultimo specialista del dolore che in modo scioccante e da vero incompetente mi aveva detto che l’origine delle emicranie era nell’anima.

Io in preda ad uno dei miei periodi no, dove ogni tanto veramente ti arrivano delle mazzate di attacchi di emicrania, le ho detto che l’anima se la cercasse lei, e che io credevo molto più materialmente che fosse a base genetica, vedendone con mano una intera famiglia devastata da attacchi di emicrania fin da tenera età.

Oggi con viva soddisfazione leggo che International Headache Genetics Consortium che raccoglie i ricercatori di 21 centri di USA, Europa e Australia, dopo aver condotto uno studio su 23 mila sfigati come me hanno isolato 3 geni dell’emicrania PRDM16, TRPM8, e soprattutto il LRP1.

L’ultimo, l’ LRP1 è quello che fa partire il dolore dalla nuca alla fronte, un mazzata elettrica di dolore che solo chi ne soffre la può descrivere. Altro che il problema è nell’anima. Mi voleva curare con l’ipnosi. Roba da matti. Tipico medico che soffre, lei sì della sindrome da Semi-Dio. Poveri i pazienti che ci capitano sotto.

Peccato che l’articolo è in italiano, quanto vorrei fare una fotocopia e mandarglielo. Giusto per togliermi la soddisfazione e farle notare che avevo ragione io. Forse mi prendo la briga di cercare l’originale in inglese.

Adesso ho un nuovo medico, sano di mente, che ha sgranato gli occhi allibito all’incompetenza della collega esimia che mi aveva lasciato senza medicine.

Io adesso aspetto che la medicina avanzi e che si inventino qualcosa di nuovo  che ormai i vari triptani sul mercato li ho provati praticamente tutti.

Per la tipa che crede più nell’anima che nella genetica, che dire, spero che incominci a soffrire di emicrania, con aura, nausea e che non risponda ai medicinali e richieda blocchi del nervo… poi ne riparliamo della ricerca dell’anima dopo un paio di attacchi….

Hai l’emicrania? Cerca la tua anima se vuoi guarire ……….

Aggiungo l’ennesimo capitolo alla mia odissea sulle emicranie. Ne soffro da almeno 20 anni e in tutte le nazioni in cui ho lavorato mi devo sempre trovare nuovi neurologi e specialisti del dolore.

Ultimamente sono incappata in una che è veramente eccezionale. Dico eccezionale in modo eufemistico. Alla prima seduta mi voleva ipnotizzare. Al mio scetticismo mi prendo un blando blocco del nervo e un medicinale che avevo già preso anni fa che non aveva funzionato. Orecchi da mercante. Non voleva sentire ragioni.

Ritorno dopo sei settimane. Dico che il blocco ha funzionato e le medicine no. La tipa si inalbera e mi dice che sono un paziente difficile. Cosa dovevo fare mentire?

Chiedo insistentemente se può darmi il medicinale che ha sempre funzionato e che si ostinano a non darmi. Per tutta risposta mi dice una frase veramente da incorniciare: “Per combattere l’emicrania devi cercare la tua anima” .

Di dottori incompetenti, inefficaci, arroganti, ne ho visti tanti, ma il dottore dell’anima?!! Ah, ah ah! Io non lo avevo ancora incontrato!

Questo dovrebbe essere uno specialista per terapia del dolore, insomma uno che ti prescrive narcotici o giù di lì, non una che si butta sul filosofico.

Alla mia rimostranza,” Guardi che non sono credente!” “E non credo proprio che la mia anima, sempre che esista, capricciosamente mi provochi le emicranie”, mi sono presa l’ennesimo rimbrotto: “non vuoi essere aiutata”.

Ovvio, che con un medico così sono ad un punto morto. Io cerco terapie tradizionali, questa si butta sull’onirico para-psicologico. Sarei tentata di mandarla al diavolo. Devo però prima cercarmene un altro.

Insomma, secondo questo medico, dovrei fare una bella rivoluzione copernicana, cambiare il mio credo esistenziale ed incominciare a cercare la mia anima. Uguale soluzione delle emicranie. Da notare che mi ha anche parlato in latino! Wow, proprio da rimanere senza parole!

Che sfiga! Come direbbero a Roma! Il prossimo me lo cerco russo, magari ho più possibilità che sia un ateo, comunista e materialista, che mi prescrive qualche bel narcotico, e non mi parla di anima in latino.

P.S. Non sono un buon soggetto per ipnosi ……..Chissà’ perché non sono sorpresa neanche un po’!

A me gli occhi! Finisco ipnotizzata?!!

Al mio calvario con le emicranie si aggiunge un altro capitolo. Questa volta più interessante.

In uno dei miei primi post gioivo per la scoperta del Tresk gene comune di noi sfigati che soffriamo di mal di testa, cefalee ed emicranie.

Oggi, arrivata alla frutta dopo l’ennesimo fallimento ed effetto collaterale di questi medicinali, che prevengono ma ti massacrano pure, vengo spedita da uno specialista della terapia del dolore.

In passato di blocchi del nervo ne avevo già fatti, ma qui oggi viene la sorpresa.

La dottoressa, è sui cinquant’anni, elegante con occhi penetranti.

Ascolta la mia storia con attenzione, già un miracolo, legge la cartella clinica, che sembrano le pagine gialle, e mi dice: Ha mai pensato all’ipnosi?

“Mmmmmh penso, questa è proprio nuova, -“ E no, proprio questa non me lo avevano mai proposto”, – e chiedo di poterci pensare.

Insomma, io già mi aspettavo il solito blocco, che mi sono presa, e medicine, ammetto pochissime. Mi sono evitata un ricovero, od almeno rimandato di 3 settimane, ma “A me gli occhi” proprio non me lo aspettavo.

Certo che per chi come me che da almeno 30 anni peregrina da un neurologo all’altro, mi fa quasi arrabbiare. Ma possibile che solo ora me lo propongono? E sarà efficace dopo tutti questi anni di dolore?

Ora sono dibattuta, abbandonarmi all’ipnosi, già mi vedo la scena ………… o ricominciare la girandola di medici, analisi e magari pure ospedali (mai stati in ospedale con un attacco di emicrania? Un incubo!!).

Che fare? Suggerimenti sono benvenuti …………

 

Tresk Tresk Tresk

Tresk! In stato comatoso alle sei del mattino davanti allo schermo del PC ed ad un fumante espresso Illy, mio immancabile compagno di sventura mattutino, leggo : Tresk, gene dell’emicrania. Scienziati americani hanno scoperto il gene che regola il dolore e scatena l’emicrania. Mi sveglio completamente e di botto. Tresk!! forse la mia salvezza.

Per chi non soffre di emicranie non può neanche immaginare, solo l’idea di un possibile sollievo è una gioia.

L’emicrania è la mia più lunga relazione, come generalmente scherzo con gli innumerevoli neurologi. E ne ho incontrati tanti, troppi.

Italiani, americani, pakistani, russi, arabi, israeliani, hanno una caratteristica comune, secondo me non soffrono di emicrania.

Ti tediano con domande banali, ti dicono che non sanno cosa darti, che dovresti cambiare dieta, clima, medicine, tenere un diario del dolore, non bere il caffè, berlo (a seconda del medico), bere acqua (i miei preferiti), aspettare la menopausa, eliminare lo stress (!!) ed altre sciocchezze simili. Ormai mi basta un’occhiata dopo 30 anni di neurologi per capire se e’ almeno passabile o devo cercarmene un altro.

Ed invece un gene, Tresk, proprio il nome giusto, una bella tresca, passerò altri anni in balia di neurologi che mi daranno l’assalto con medicine inutili aspettando che si trovi il modo di mandare al diavolo il piccolo Tresk.